Anna Julia foi diagnosticada aos 4 meses e meio com uma doença raríssima MASTOCITOSE SISTEMICA AGRESSIVA, é uma doença auto imune, essa doença está afetando seu desenvolvimento e crescimento, hoje ela está com 58 cm e 5 kg com 1 ano e 5 meses, além disso pode afetar todos os órgãos, hoje ela já tem o baço e o fígado comprometido, problemas na pele como bolhas e problemas no estômago devido o excesso de medicamentos que ela toma para controle dos sintomas da doença.
São 8 tipos de medicamentos que ela usa todos os dias, ainda não tomou nenhuma vacina, sofre diariamente com dores e febre alta, tem choques anafiláticos quando o quadro clínico dela está mais agravado, que é o que está acontecendo nos últimos dias. A doença não tem cura e o único medicamento que é indicado para o tratamento é o RYDAPT, ele tem um custo alto e não é fornecido pelo SUS, que tem o custo de 86.888,88 mil a caixa com 112 cápsulas no tratamento indicado, ela terá que tomar uma cápsula por dia, é um medicamento de uso contínuo.
Hoje Anna Julia precisa inicialmente de 2 caixas para o inicio do tratamento e para mais alguns gastos que terá.
Contamos com a ajuda de todos que puderem ajudar e desde já nosso agradecimento.
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